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6.21世界漸凍人日“融化漸凍的心”社會服務項目線上患者健康教育活動順利舉辦

發布時間 : 2020-06-21 10:27:55 作者 : 本站編輯 閱讀量 : 469

6月21日是“世界漸凍人日”,中國醫師協會“融化漸凍的心”社會服務項目秉承著呼吁社會“關心‘漸凍人’,關愛‘漸凍人’”的宗旨,讓更多的患者能夠得到社會各界的幫助,讓中國的10萬病友看得起病、用得上藥、有尊嚴地生活,在疫情特殊原因下舉辦6.21線上患者健康教育活動。本次活動由中國醫師協會全科與繼教部王振華副主任主持。

中國醫師協會“漸凍人”項目專家委員會主任委員崔麗英教授、總干事姚曉黎教授以及四川大學華西醫院梁燕護士長參加了本次活動。

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16年來,歷屆“融化漸凍的心”社會服務項目相關活動崔麗英教授從未缺席。在本次活動現場,崔教授從患者患病的臨床分型、運動神經元的遺傳、平均壽命以及患病過程中遇到問題的對癥治療等方面為患者關心的事兒做了詳細的講述,并告知患者運動神經元的遺傳幾率只有2%,讓患者和家屬不用過于擔心,叮嚀患者平時多注意營養、注意心理的調整,才是壽命延長的關鍵。最后崔教授還為在線患者提出的問題答疑解惑。

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北京協和醫院崔麗英教授作演講

廣東中山大學附屬第一醫院姚曉黎教授圍繞患者所關心的CT引導下胃造瘺手術的適應癥、術中操作過程、術前術后注意重要事項等作了精彩的演講。姚教授講到出現吞咽困難的患者,短期內沒有生命危險的患者,需早期接受胃造瘺手術,及時給予患者營養,只有營養均衡,才能更好的延長患者的壽命。

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廣東中山大學附屬第一醫院姚曉黎教授作演講

四川大學華西醫院梁燕護士長對ALS的治療原則 、ALS的呼吸支持 、ALS的營養管理三個方面做了深入介紹,并對患者的營養支持做了詳細指導。她表示,及時監測患者的肺功能以及呼吸鍛煉都非常有必要。

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四川大學華西醫院梁燕護士長作演講

本次活動共吸引了一萬三千多人在線觀看?!叭诨瘽u凍的心”社會服務項目自2005年開展工作以來,做了大量實際工作,百度詞條“漸凍人”搜索數據從最開始的不足一萬條上漲到今天的600多萬條。在“融化漸凍的心”社會服務項目和社會各界人士的努力下,2017年利魯唑藥物成功納入醫保。讓我們再次攜手一起“關心‘漸凍人’,關愛‘漸凍人’”,一起用愛融化漸凍的心。

(中國醫師協會全科與繼教部 供稿)

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