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科普公益 公益活動

中國醫師協會“融化漸凍的心”公益活動介紹

發布時間 : 2014-08-26 19:35:11 作者 : 本站編輯 閱讀量 : 1206

  中國醫師協會“融化漸凍的心”社會公益活動于2005年6月21日正式啟動,成立的初衷,是為了幫助中國近20萬的“漸凍人” 患者看得起病、用得上藥,有尊嚴地活著。中國醫師協會希望通過對“漸凍人”弱勢群體的關愛,體現中國200多萬醫師的高度社會責任感和職業操守,實踐“一切以病人為中心”的醫療服務理念。也希望能通過這項活動讓更多的人關心和幫助這些患者。

  在社會各界的大力支持和幫助下,協會登記在冊的“漸凍人”患者達3,900余人,并為超過2,900名患者提供了包括藥品、無創呼吸機、護理輔具等救助服務。各地患者義診培訓活動超過380場。項目設立的免費救助熱線電話共接聽患者電話7萬多人次。為每名登記患者全年50次短信溝通傳遞治療護理和關愛問候信息,開設項目網站、微博、微信、公眾號,患者QQ群為患者提供最新資訊及相關指導。

  在十年的時間里,為了更好的為ALS患者提供醫療服務,在中國醫師協會的大力號召下,全國有20家三級甲等醫院,300多位神經內科醫師加入到這個公益活動中來,積極無私的長期堅持配合公益活動的進行,熱情地為廣大ALS患者提供醫療方面的幫助。

  初步建立的中國漸凍人群的救助服務體系包括為所有需要幫助的病友建立電子和文字檔案,提供疾病和護理咨詢服務、病友定期義診培訓活動、藥品援助項目、呼吸機援助項目、電腦溝通輔具援助、志愿者家訪等系列服務內容。

  為在精神上鼓舞“漸凍人”患者,項目辦公室協助出版了兩本為“漸凍人”病友提供心理支持的勵志書籍,在病友和家屬中掀起了反響熱潮。

  2010年6月21日項目成立了中國神經科學界最權威的專家團隊為主的“漸凍人項目管理委員會”。2011年7月在北京大學第三醫院掛牌成立了第一家“漸凍人救助服務示范基地”,截止到2012年底,全國已有7家三甲醫院正式掛牌“漸凍人救助服務示范基地”。2012年4月,得到中央財政支持社會組織社會服務示范項目批準,并獲得80萬元資金支持用于ALS患者輔助用具的捐贈。

  為調查國內ALS患者的基本情況、取得關于呼吸功能等關鍵因素的本底數據、制定規范的呼吸支持治療方案,2013年9月,聯合北京朝陽醫院啟動“漸凍人呼吸現狀篩查項目”。

  為探索并討論運動神經元疾病的中醫診斷、分級、療效標準及居家護理方面的獨特優勢,2013年12月首次與中華中醫藥學會聯合主辦“漸凍人關愛月”活動。

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