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融化漸凍的心 大輪播新聞

“用愛溫暖漸凍的心”—患者健康教育活動(福建協和醫院站) 圓滿結束

發布時間 : 2018-10-17 16:16:01 作者 : 融化漸凍的心 閱讀量 : 722

2018年9月28日上午,由中國醫師協會、中國醫師協會漸凍人項目專家委員會、福建醫科大學附屬協和醫院神經內科共同主辦,魯南制藥集團有限公司、北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心協辦共同協辦的“漸凍人患者健康教育活動(福建協和醫院站)”在福建醫科大學附屬協和醫院外科樓4樓多功能廳舉辦,來自福建省內各區縣的30多位ALS患者和家屬相聚協和。

“肌萎縮側索硬化”簡稱“ALS”,是一種罕見的神經系統變性疾病,在國家衛生健康委員會等5部門公布的首批罕見病名錄中位列第四。ALS主要侵犯運動神經元,患者在發病后逐漸喪失活動、吞咽能力,甚至呼吸能力,但頭腦清醒如常,就好像清醒地看著自己逐漸被冰凍起來,因此被稱為“漸凍人”。

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交流會之初,由中國醫師協會全科與繼教部王振華副主任介紹中國醫師協會15年來開展的針對漸凍人的幫扶關愛項目“融化漸凍的心”做項目匯報,王主任希望集社會各界力量,為病友們提供更加精準、貼心的服務。王主任重點介紹了“融化漸凍的心”項目的救助模式,強調凡是符合條件的患者都可以申請利魯唑藥物的費用補貼。

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北京協和醫院劉明生教授介紹了ALS的規范化治療與進展,從臨床表現、發病機制、治療方法等各方面進行了通俗易懂又詳細的介紹,并就目前ALS疾病的治療進展與大家進行了分享,強調早期診斷早期治療的重要性。同時還指出ALS的治療應包括藥物治療、營養支持、呼吸管理和心理支持等綜合治療。雖然ALS目前還無法治愈,但科學在發展,醫學在進步,希望就在明天,希望所有的患者及患者家屬,懷抱希望,樂觀面對生活!

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北京協和醫院崔麗英教授也向ALS患者和家屬做了深情的發言:“你們并不孤單,我們會一直跟你們在一起,攜手抗擊病魔,迎接解凍的那一天!”

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福建醫科大學附屬協和醫院薛聃副主任向患者詳細介紹了呼吸道的組成,呼吸道疾病的相關藥物介紹,以及無創通氣的適應癥和禁忌癥,指出呼吸道管理在ALS患者中后期治療的重要性。

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患者與醫護人員互動時間,北京協和醫院崔麗英教授、劉明生教授,福建醫科大學附屬協和醫院鄒漳鈺副教授、車春暉副教授一起對兩例不典型ALS病例進行了會診,對患者及家屬的現場提問進行了一對一的解答。北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心林莉副主任予患者家屬贈送了吸痰器等護理包,神經醫科大學附屬協和醫院張麗薇護士長針對胃造瘺護理及呼吸道護理進行了演示及指導。

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交流會結束之際,福建醫科大學協和醫院的鄒漳鈺副教授進行了總結,盡管ALS目前不可治愈,但規范化的綜合治療、科學護理可以改善患者的生活質量、延長生存期。希望所有ALS患者,懷抱希望,擁抱生活,早日解凍!“本是萍水相逢,卻又性命相托,平生有緣都是信,恰若枝葉連理,都是榮枯與共,心有春風共化雨?!边@首詩真實體現了醫護齊心攜手抗凍的情景!

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